Lieve Joyce,

2 jaar geleden kocht ik je boek. 2 jaar later heb ik het eindelijk gelezen. Ik was het niet vergeten, het lag niet te verstoffen ergens in een kast. Ik ben er herhaaldelijk in begonnen en dan legde ik het toch weer weg. De eerste pagina van het eerste hoofdstuk haalde ik vaak al niet. ‘Bang in het donker’ heet het. Het gaat over hoe je gepest werd op de lagere school. Met een kleuter met Usher in huis die net de stap naar regulier onderwijs ging maken was (en is) dit mijn allergrootste angst. Dus jouw woorden kwamen hard binnen, heel hard. Tot tranen toe. Dus legde ik het boek weer weg.

Tot afgelopen weekend. Onverwacht een dagje naar zee, zonder kids, ongestoord tijd om te lezen. Heerlijk. Alleen waren al mijn boeken uit, dus ik trok de kast open en ik dacht ‘ik probeer het nog een keer’. Joyce ging mee in de strandtas. Ik las je boek in één ruk uit. Zonder tranen.

Ik sta ook verder dan 2 jaar geleden. Verder in de acceptatie waar je zo mooi en herkenbaar over schrijft. Accepteren betekent namelijk niet dat je blij bent met iets of dat je er genoegen mee neemt. Het betekent dat je het vechten ertegen los kunt laten, dat je jezelf toelaat dat je er verdrietig om mag zijn. Joyce de Ruiter is niet Usher, maar ze heeft het wel. Een boodschap die ik mijn zoon ook zo graag wil meegeven. Ja je hebt die diagnose maar nu is het aan jou om te beslissen wat je daarmee gaat doen. Verbergen? Compenseren? Of omarmen en tolereren? Proberen er iets goeds mee te doen?

Ik heb jou en je moeder een paar keer mogen ontmoeten. Je was toen al een rolmodel, trotse ambassadeur van Stichting Ushersyndroom. Je gaf me hoop en moed. Je gaf de aandoening een gezicht, zorgde voor herkenning en erkenning. Wat was ik onder de indruk van je moeder, jullie maakten mij als moeder van een kind met Usher syndroom sterker.

Zo sterk dat ik toen ik zwanger bleek van James dezelfde reflex had als jou Joyce. ‘Ik vind een leven met Usher de moeite waard.’ Als ik nee zou zeggen tegen een kind met Usher syndroom, wat zou ik daarmee zeggen over het leven van Jackson? Er kan een kind allerlei naars overkomen, daar heb je als ouders vooraf ook geen keuze in.

Je hebt geen keuze over wat je overkomt, je hebt wel een keuze over hoe je daarmee omgaat. Dat is jouw eerste les. Geluk is geen keuze, maar we kunnen wel keuzes maken die ons geluk beïnvloeden. Dat gevoel hadden wij één dag na de diagnose al, hoe rauw het verdriet ook was, hoe somber we de toekomst ook zagen. We choose to be happy. En verdriet mag er zijn.

Je kwetsbaar opstellen geeft je kracht. Dat heb ik zelf ook ondervonden. Doodeng vond ik het om ons verhaal te delen en openbaar te gooien op ushermom.com. Maar wat ik ervoor terug krijg is onbetaalbaar. Het tonen van je kwetsbaarheid vergroot de connectie die je kunt maken met anderen en daarmee de impact die je kunt hebben en de waarde die je kunt toevoegen voor anderen.

Als derde leer je ons dat je dingen niet alleen hoeft te doen. Hulp vragen betekent niet dat je iets niet kan. Een belangrijke les die ik ook Jackson probeer mee te geven. Als je iets niet goed hebt gehoord mag je altijd vragen of ze het nog eens zeggen. Als je iets niet begrijpt vraag je om hulp. Je CI’s en je bril zijn er om je te helpen. Ik hoop dat wat je schrijft waar is, dat het hem toegang geeft tot een wereld vol mogelijkheden en kansen.

Lieve Joyce, je hebt een ongelofelijke weg afgelegd, en bent eigenlijk nog maar net vertrokken op een route die je ongetwijfeld naar nieuwe oorden zal brengen. Ik blijf je met veel bewondering volgen, en ben dankbaar dat ik later aan Jackson kan vertellen dat die mooie, leuke, lieve en slimme vrouw net als hem niet kan horen, niet kan zien en al helemaal niet kan zwijgen.

Het boek van Joyce is te bestellen via deze link.

En het boek is niet alleen maar interessant voor mensen die te maken hebben met Usher syndroom, maar voor iedereen die om moet gaan met verandering in zijn leven. Voor mensen die willen leren over wendbaarheid en acceptatie. Voor iedereen die geïnspireerd wil worden.