Ik herinner me nog heel goed de eerste bijeenkomst waar we naartoe gingen. Onze eerste ontmoeting met andere Usher ouders. Ik was gespannen, zenuwachtig, knoop in mijn maag. Wat zouden we daar aantreffen? Had ik wel een klik met die mensen? Wat als zij er heel anders in stonden dan wij? Wat als het allemaal veel te verdrietig was? Wat als ik er geen hoop, geen moed, geen inspiratie, geen hulp zou vinden? Het tegendeel was waar.

Die ontmoetingen met andere ouders hebben ons er letterlijk doorgetrokken, nog steeds. Het is het meest kostbare wat je je als zorgouder kan wensen, een netwerk van échte ervaringsdeskundigen. Het is één van de adviezen die ik ouders die net een Usher diagnose hebben ontvangen geef: als je er klaar voor bent, zoek contact, je hoeft dit niet alleen te doen, je hoeft je niet alleen te voelen.

Want een zeldzame aandoening is eenzaam. Zeker ten tijde van een wereldwijde pandemie. In 2020 werkte ik samen met enkele andere moeders aan de organisatie van een ouder bijeenkomst, Covid stak daar toen en stokje voor. Inmiddels is het 2022 en ik voel aan alles dat het zo nodig is, een moment om samen te komen. Niet alleen voor ons, maar vooral voor ouders die in de afgelopen 2 jaar de Usher diagnose voor hun kind kregen. Ik zou willen dat zij ook de kans krijgen om te ervaren wat wij ervaren hebben. Dat het helpt. Het delen van je verhaal. Het luisteren naar andere verhalen. Samen lachen, soms samen huilen.

Als de maatregelen het toestaan is er op zaterdagmiddag 9 april een ontmoeting voor Usher ouders in Breda. Kleinschalig, informeel, veilig. Er is geen strikt programma met sprekers, geen zorginstanties, geen medici. Dit is enkel van en voor ouders van Usher kinderen. Zie het als een koffie gaan drinken met een vriend(in) die je lang niet hebt gezien.

Is dit alleen voor ouders die recentelijk een diagnose kregen? Nee, zeker niet. De mengeling van ouders met kinderen in verschillende fases maakt het juist interessant. Het delen van jarenlange ervaring is ontzettend waardevol.

Wil je komen zaterdag 9 april? Bevestig dan je komst met een mail naar oudersusherkinderen@gmail.com. Er zijn geen kosten verbonden aan je deelname. Het aantal plaatsen is wel beperkt dus wacht niet te lang. Er is gratis parking voorzien en de locatie is tegenover het centraal station van Breda. De middag duurt van 13:00 tot 17:00.

We hopen je heel graag te zien 9 april!