2 jaar geleden kregen we de Usher diagnose. In een klein kamertje in een ziekenhuis in Antwerpen. Het was rond 16 uur. Ik weet het nog precies. Inmiddels kan ik Jackson en Usher syndroom al in één zin zeggen zonder over mijn woorden of tranen te struikelen. Kan ik naar muziek luisteren zonder direct een krop in mijn keel te krijgen. Kan ik me Jackson zonder CI’s al niet meer voorstellen. Zie ik zijn doofheid als een uitdaging maar ook als een verrijking. Dat Jackson doof is heb ik aanvaard. Zijn evenwichtsproblemen vind ik soms lastig om te zien, maar hij denkt daar duidelijk anders over. Op zijn eigen tempo komt hij er wel.

Over dat andere ‘monster’ ben ik nog steeds in ontkenning. Hoeveel fasen was dat rouwproces nu ook al weer? Het lijkt soms wel of we in een parallelle wereld leven, waarin zijn oogaandoening niet bestaat. Er is nu ook nog niets aan de hand. Hij spot de tractors al voordat ik ze zie, hij wijst naar de vliegtuigen hoog in de lucht, ‘kijk mama!’. Hij heeft zijn ogen ook zo hard nodig om te compenseren wat hij mist met zijn gehoor en evenwicht. De gedachte dat dat op een moment niet meer kan maakt me misselijk. Ik wil er gewoon nog niet aan. Mijn brein en hart weigeren. Zelfbescherming.

Ik ben niet naïef, ik weet dat de dag komt dat je voor het eerst iets merkt aan je ogen. Niemand kan ons zeggen wanneer dat zal zijn. Ik beloof je lieve Jackson dat ik er dan klaar voor zal zijn. Ik zal sterk zijn. Ik zal je troosten. Ik zal je vasthouden. Beloof je mij dan, als ik het eens moeilijk heb, dat je blijft lachen? Dat je blijft stralen en genieten. Zoals je de afgelopen 2 jaar ook hebt gedaan? Want dan kan ik dat monster wel aan. Beloofd.

>>English version below<<

It was in a small room in an Antwerp hospital, around 4pm. I remember it so vividly. It’s been 2 years since the Usher diagnosis. Today I can put Jackson and Usher syndrome in one sentence without crying. I can listen to music without choking up and getting tears in my eyes. It’s hard to even imagine Jackson without his cochlear implants. My son being deaf is a challenge but has also enriched our lives. I’ve accepted this. I still have trouble watching him struggle with his balance. But he will get there, at his own pace.

It’s the other ‘monster in the room’ that I cannot seem to acknowledge. It’s like we live in a parallel universe in which his eye condition does not exist. Not yet. He spots tractors and airplanes before I do, ‘look mom, look!’. He needs his vision so badly to compensate for his hearing and balance loss. The thought of him losing his vision as well is just too much to bear. I cannot process it. My heart and my brain refuse to accept it. Self-preservation.

I am not naïve. I know the day will come when you will notice something changing in your vision. No one can tell us when that will be. But I promise you, my dear Jackson, when that day comes, I will be ready. I will be strong. I will comfort you. I will hold you. Can you promise me, that when I am going through a rough path, that you will continue to smile at me? To laugh, to enjoy all the things in life that make you happy. Just like you did the past 2 years? Because then I can deal with this monster, I will deal with it head-on. Promised.