Je hebt de foto’s wellicht gezien. Jackson en ik mochten met mijn mee zus op vakantie naar Bonaire. Zon, zee, strand, zwembad, zalig! Wat je op Instagram alleen niet ziet is hoe het er praktisch aan toe gaat met een peuter met Usher syndroom op een tropisch eiland. Gelukkig kan ik hier meer uitleg bij de beelden geven.
Allereerst zijn CI’s, en dit zal herkenbaar zijn voor alle ouders van kinderen met een cochlear implantaat. Hou je ze op of doe je ze af op het strand? Want zand en CI’s, dat is geen goede combinatie. Jackson vond het zand de eerste dagen maar niets, weigerde om zelfs zijn voeten maar neer te zetten, dus toen was het nog te overzien, en liet ik zijn CI’s gewoon op. Toen hij het zand na enkele dagen toch leuk begon te vinden (ik beken, onder lichte dwang, ik was het beu om een peuter met opgetrokken benen over het zand te dragen, om nog maar te zwijgen over hoe lachwekkend dat er uitziet) liet ik de CI’s vaker af.
Van zodra er water aan te pas komt, moeten de CI’s toch af. De CI’s van MED-EL die wij momenteel hebben zijn niet waterproof. Geen CI’s betekent dat Jackson doof is en ons niet hoort. Dan ben ik dus overgeleverd aan mijn kennis van gebarentaal. En dat lukt echt prima, maar vraagt wel al mijn aandacht, en liefst mijn beide handen die niet altijd vrij zijn als ik J vast heb. En als hij dan wijst naar een reddingsboei in het water en vraagt wat is dat? Tja, toen heb ik maar ter plekke een gebaar bedacht. Je moet iets.
Ik moet ook opletten dat hij niet tegen de zon in naar mij moet kijken, want dan ziet hij natuurlijk helemaal niet wat ik gebaar of zeg. Ik merk dat hij ook ontzettend naar mijn mond kijkt. Mijn mondbeeld in combinatie met de gebaren zorgt dat we elkaar uiteindelijk altijd wel begrijpen. Het voelt super als ik hem door middel van gebaren dan toch heb kunnen troosten of geruststellen. Afspraken maken lukt op die manier ook prima met Jackson. Eerst dit en dan dat, vooral als er iets van eten in het vooruitzicht is, is hij bereid om te onderhandelen.
En dan is er nog zijn evenwicht. Ik denk dat de fysiotherapeut trots op ons zou zijn want we hebben flink ons best gedaan op Bonaire. Lopen op verschillende ondergronden is een uitdaging voor Jackson, dus de overgang van hout, naar asfalt, naar kiezels, zand en weer terug, vroeg veel van hem maar sterkt ook zijn zelfvertrouwen. Alle op- en afstapjes, trappen lopen ed, ik heb alles aangegrepen als een oefening en hem zoveel mogelijk gestimuleerd om het zelf te doen. Ons huis was vlakbij een speeltuintje, ik maakte er altijd een stop van als ik ging hardlopen met J, ook daar zag ik hem heel zelfstandig het klimrek op en af gaan. Zijn vader had waarschijnlijk een hartverzakking gekregen had hij het gezien… Dat noemen ze loslaten Willem 😉 Jackson liep zelfs in het zwembad! Dat vond ik echt fantastisch om te zien. Hij ging ook een paar keer flink onderuit, maar daar moest hij zelf ook om lachen.
Op de meeste foto’s zie je J met een zonnebril en/of hoedje. Dat is niet omdat het zo leuk staat op de foto, maar omdat we zijn ogen zoveel mogelijk moeten beschermen tegen UV-straling. Het is iets dat alle dokters en Ushers ons op het hart drukken: laat je zoon zoveel mogelijk een zonnebril dragen. De ultraviolette straling van de zon zou de achteruitgang van zijn ogen kunnen versnellen en/of verergeren, en al hoewel er geen direct medisch bewijs voor is, slaan we dit advies niet in de wind. Dus ging ik gewapend met 3 zonnebrillen en 2 zonnehoedjes op reis. Bescherming van zijn ogen was een dagelijkse zorg. Gelukkig doen we dat thuis ook en is J inmiddels gewend aan een zonnebril, meer zelfs, hij vraagt er zelf om als de zon schijnt.
En natuurlijk zijn er de blikken en vragende ogen. Er komen mensen op je af om te vragen wat hij op zijn hoofd heeft. Ik maak er nooit een probleem van, meestal levert het een aangenaam gesprek op. Op het strand, in de supermarkt, in het vliegtuig, in het restaurant: ze kenden Jackson overal in Bonaire. En dat kwam echt niet alleen door die CI’s, maar even goed die blauwe ogen en grote glimlach van hem!
Het zijn prachtige foto’s. Je moet stilstaan bij zaken waar andere ouders niet moeten bij stilstaan, maar het ziet er wel uit als een deugddoende vakantie voor jullie allebei! Een mooie ervaring voor Jackson
Dat was het ook echt. Merci.
Mooie schets van een serieuze uitdaging. Wel prachtig om te zien hoe sterk J is en welke band jullie creëren!
Xx
Emma
Ps: Jackie Rio ook ‘vies v zand’ :-/ zit 10min haar tenen af te kuisen als ze een stap op het strand heeft gezet.