Terugkerend onderwerp. Maar het blijft blijkbaar nodig om mensen te informeren, ook professionals die zorg verlenen aan onze zoon. Laatst tijdens een bezoekje aan het ziekenhuis voor een controle reageerde de oogarts verbaasd toen ik vertelde over de tolk in de klas, ‘maar Jackson hoort toch?’ Ik snap de valkuil. Aan Jackson hoor je niet dat hij doof is, en als je snel kijkt, zie je zijn CI’s ook niet onder zijn blonde lokken. Met zijn vlotte babbel en dito woordenschat pakt hij je zo in en geeft niets de indruk dat hij het wellicht lastig heeft om jou te verstaan. In gezelschap pakt hij al snel de controle, bepaalt het spel, deelt de orders uit, zolang hij in charge is weet hij namelijk wat er gebeurt. Het is een strategie zoals een ander, één die lang werkt, maar ook Jackson valt soms onherroepelijk door de mand.

Dictee op school bijvoorbeeld. Voor elk ander kind wellicht sowieso al een uitdaging, maar probeer met een gehoorbeperking maar eens het verschil te horen tussen boom en boon. Tussen de ruis van je klasgenootjes en andere omgevingsgeluiden door. Dan moet je al heel goed opletten. Of je kijkt naar je tolk. Want het verschil tussen het gebaar boom en boon is namelijk wel heel goed af te lezen. Scheelt toch net een paar punten op je dictee…

En dan zijn schoolresultaten niet eens het belangrijkste. Communicatie is het belangrijkste, en de toegankelijkheid daarvan. Daar lopen wij nu tegen aan. Onze gebarenschat is ontoereikend, Jackson is geen baby of kleuter meer. De gesprekken gaan over andere dingen, er ontstaat al eens een conflict (of twee). En dan wil je iets kunnen duiden, context geven. Dat gaat lastig als je kind zijn CI’s af heeft en je niet wil aankijken. Ik voel me dan vreselijk tekort schieten, omdat ik niet meekan in zijn wereld. Frustratie die zich uit in sterke non verbale communicatie die Jackson als een spiegel aan mij terug zendt en dan zit je dus in een niet wenselijke situatie.

Ik ben niet even gebaarvaardig als taalvaardig, daar wringt de schoen. Ik kan niet gebaren wat ik wil zeggen, of toch niet wat ik eigenlijk precies wil zeggen. En een nuance kan alle verschil maken, zeker als je in een toch al oververhitte situatie zit. Of een situatie die muurvast zit. Ik dacht dat dat puberen pas over een paar jaar begon, maar daar lijkt het hier soms niet op.

Voorbeeld: Ik ben in de keuken aan het koken, Jackson is aan het knutselen (zonder CI’s op) in zijn speelkamer. We zien elkaar niet. Hij roept. Ik ben druk bezig, kan niet zomaar weg bij het fornuis, maar hem dat toeroepen heeft geen zin. Jackson blijft roepen en is duidelijk geirriteerd dat ik niet kom, ik ben zijn geroep beu. Uiteindelijk loop ik naar hem toe en gebaar zeer duidelijk dat hij niet zo moet roepen maar moet opstaan en naar mij toe moet komen als iets wil vragen. Dat ik hem wel hoor maar hij mij niet. Hij geeft mij dan een blik waar ik niet van gediend ben dus mijn irritatie level gaat nog ietsje omhoog. Zijn vraag blijkt uiteindelijk te zijn of hij een snoepje mag, waarop ik nee gebaar, niet nu, we gaan zo eten. Zijn overdreven teleurstelling, of boze reactie ‘ik mag ook nooit iets’ is waarschijnlijk herkenbaar voor veel ouders. En ik kan dat prima counteren in spreektaal, maar op het moment dat zijn CI’s af zijn, loopt dit heel vaak mis en blijven we beiden met een vervelend gevoel zitten. Verdwaald ergens in spreektaal, gebarentaal, non verbale communicatie zijn we lost in translation. 

Ik denk niet dat zijn gedrag heel veel verschilt van gewone horende kinderen, hij daagt me uit, probeert hoe ver hij kan gaan, doet ondeugend. Maar waar je een horend kind met je stem tot de orde kan roepen (of toch een poging doen tot), ben ik kansloos als hij zijn CI’s afheeft en mij niet aankijkt of wegloopt. Het zijn situaties waar we achteraf altijd even over praten, om te kijken wat er nu mis ging. We proberen afspraken te maken. Als je CI’s af zijn roep je niet zomaar, je kijkt eerst even waar we zijn en wat we aan het doen zijn. Indien nodig, loop je zelf naar ons toe. Zoals wij dat ook moeten doen als we jouw aandacht vragen. Als het toch mis dreigt te lopen doen we een time-out om rustig te worden en gaan we daarna verder.

‘Waarom laat je zijn CI’s dan niet gewoon op?’ Omdat dat zijn keuze is. Zijn hoofd, zijn apparaten, zijn gevoelens, zijn beslissing. Ik kan dat niet voor hem bepalen. We hebben dat altijd heel bewust zo gedaan, toen hij klein was ook altijd duidelijk aangegeven, we gaan nu je CI’s op doen. Nooit zomaar die magneet op zijn hoofd geplakt. In de ochtend bepaalt hij wanneer ze op gaan, als hij thuis is en hij wil ze af; prima. In het weekend of op vakantie loopt hij gemakkelijk een halve dag zonder CI’s. Dat gun ik hem zo, die vrijheid. Dat hij ook gewoon doof mag zijn.

En daar gaat het denk ik bij veel zorgprofessionals en medici mis. Want je hoeft toch niet doof te zijn? We kunnen dat toch verhelpen? Er bestaan hulpmiddelen. Maar ik luisterde niet alleen naar die zorgverleners. Ik luisterde vooral naar ouders met een doof of slechthorend kind die mij zeiden: ‘CI’s zijn een fantastische uitvinding, maar als je kind ze niet opheeft is hij/zij nog steeds doof.’ Ik luisterde naar dove mensen die mij vertelden over hun identiteit, cultuur en community. Ik las onderzoeken waaruit bleek dat kinderen met CI’s later vaker sociaal emotionele problemen hebben en worstelen met de vraag, ben ik nu doof of horend? Ik volgde lezingen over kinderen met CI’s in het onderwijs, en leerde dat listening fatigue een echt probleem voor ze is, dat ze snel opgebrand zijn.

Weet je wat ik nergens las? Dat iemand spijt had van het inzetten van gebarentaal, eerder het tegenovergestelde. Het stelt je in staat om te allen tijde te communiceren met je kind, al van heel jongs af aan. De inzet van een gebarentolk zou de communicatie op een reguliere school gelijkwaardig maken, zou het energiepeil en concentratieniveau van het kind beter bewaken. Met CI’s en kennis van gebarentaal heeft een kind toegang tot zowel de horende als de dove wereld.

Het bevestigde alleen maar het gevoel wat wij als ouders direct hadden toen we wisten dat Jackson doof was; wij gaan gebarentaal leren. Geen enkele KNO arts of audioloog heeft ons dit aangeraden, focus maar op spraak- en taalontwikkeling was de boodschap. Het werd ons ook niet afgeraden maar aangemoedigd al zeker niet. Ze waren eerder argwanend, gaat dat niet ten koste van zijn spraakontwikkeling? Is dat niet te verwarrend?

Aan al die zorgprofessionals die mij zeggen ‘Maar hij hoort toch?’ zou ik willen vragen om even je ogen dicht te doen. Herinner je dat moment dat je je kind hebt getroost in het midden van de nacht? Dat je ze geruststelde toen ze ziek waren of bang. Dat je ze met je woorden het vertrouwen kon geven om iets voor het eerst te doen. Hoe jullie samen lachen in bad, zandkastelen bouwen op het strand, bommetjes maken in het zwembad. Hoe ze ’s ochtends vroeg bij je in bed kruipen en zeggen hoeveel ze van je houden. Hoe woorden een connectie mogelijk maken. Beeld je nu in dat je kind doof is en zijn CI’s niet op heeft… 

Met gebarentaal is verbinding maken altijd mogelijk.