Morgen is het Global Usher Awareness Day en ik doe nergens aan mee, ik ben niet betrokken, ik ga niet naar de Usher Awareness Day in Utrecht, ik wandel niet mee voor het goede doel. Ik heb de posters van de nieuwe campagne niet opgehangen in het dorp. Ben ik nu een slechte moeder? Het spookt al weken door mijn hoofd. ‘Ik doe niks. Ik draag niet bij. Ik haal geen geld op. Ik zet me niet in op deze belangrijke dag.’

Ik weet het niet, ik weet alleen dat ik het nu, dit jaar, even niet voel. Of misschien voel ik juist wel te veel. Toen ik de beelden van de postercampagne een paar maanden geleden voor het eerst zag kwam dat heel hard binnen. Een landelijke radio- en postercampagne voor iets wat binnen ons gezin speelt. Het maakte het even heel erg echt of zo. En ook direct de reflex: wat als Jackson die poster ziet hangen? Wat als mensen hem erop aanspreken? Want hoe open wij hier ook zijn, Jackson weet niet wat hem nog allemaal te wachten staat. En daar wringt misschien ook wel de schoen. We staan op een kantelpunt, van het wel en niet weten, het wel en niet vertellen. Een soort van grijze zone die ontzettend kwetsbaar en fragiel aanvoelt, en die ik misschien, als ik heel eerlijk ben, ook nog wel even wil uitzitten om de stap die daarna komt uit te stellen.

Want hoe mooi zo’n Usherdag ook is, en hoe waardevol de verbinding, het is ook confronterend. En dit jaar ga ik die confrontatie uit de weg. Noem me maar een lafaard, een slappeling, met mijn kop in het zand. Ik kies ervoor om nu met ons gezin nog even in die grijze zone te vertoeven. Om bij Jackson geen vragen op te roepen waarvoor ik me nu niet sterk genoeg voel om ze te beantwoorden. Mijn kracht komt terug, ik haal mijn kop weer wel uit het zand. De realiteit wacht immers niet.

Mijn oprechte bewondering en dank voor iedereen die zich morgen, voor en achter de schermen, inzet voor Global Usher Awareness Day 2023. Jullie zijn helden. Wil je ook een heldendaad verrichten dit weekend? Doe dan een donatie voor ‘Nederland wandelt voor Usher‘ en steun daarmee Stichting Ushersyndroom in de zoektocht naar een behandeling.