UsherMom -

vitaminen en retinitis pigmentosa

Nov 6, 2019

de juiste plek

Oct 4, 2019

vitaminen en retinitis pigmentosa

Nov 6, 2019

Onlangs zag ik weer een onderzoek voorbij komen over de mogelijke positieve effecten van voeding...

Read More

de juiste plek

Oct 4, 2019

We zijn eruit. Gisteren de knoop doorgehakt, Jackson start na de kerstvakantie op zijn nieuwe...

Read More

liefde voor bergen

Oct 12, 2019

Ongeveer 15 jaar geleden reden wij voor het eerste Bergen binnen. Ik was toen al direct...

Read More

dappere ouders

Sep 27, 2019

Gisteren was ik door Kentalis uitgenodigd voor een groepsgesprek met ouders van Usher kinderen...

Read More

save sight now

Sep 21, 2019

<< click here for English>> Ik heb al veel inspirerende mensen mogen ontmoeten dankzij...

Read More

advocate like a mother

Aug 21, 2019

Ik weet niet goed welke emotie op dit moment primeert, boosheid, verdriet of onmacht. Vanochtend...

Read More

1
...
2
3
4
5
6
7
8
9
...
10

DONATE HERE

Who’s that mom

PR entrepreneur, wife, mother, runner, dog lover, born in Holland, living and working in Belgium.

Follow me

How I became Ushermom

Interview De Morgen

instagram feed

Instagram post 2179144083921065596_3931470107

Wat een recordbedrag!!!! Ruim €43.000 opgehaald voor @ushersyndroom. Fantastisch resultaat. Dankjewel aan alle lopers van het Run4Usher team, iedereen die geld heeft ingezameld en gedoneerd, supporters thuis en aan het parcours. We zijn jullie ontzettend dankbaar. Samen maken we die behandeling werkelijkheid. Dromen, geloven en doen. Succes nog aan de lopers die vandaag de 15km lopen. Tot volgend jaar Nijmegen! #dankbaar #run4usher #teamjackson #usherawareness #stopush #runforacure #runningmom #nevernotrunning #run4jackson #zevenheuvelenloop #zevenheuvelennacht #ushersyndroom #savesightnow

Instagram post 2178362235875954206_3931470107

Happy people, happy cold mornings. #kidsshouldbeoutside #buitenspelen #herfst #ochtendwandeling #lekkerkoud #frisseneus #motherhood #lifewithjackson #ichoosehappy

Instagram post 2177903839435364294_3931470107

'Mama ik kan niks zien.' Een jaar geleden ongeveer zei hij dat voor het eerst. Het sneed mijn adem af. Inmiddels blijf ik ademen als Jackson dit zegt, ik voel alleen pijn en verdriet. Als ik vraag of hij bang is in het donker zegt hij 'ja, want er zijn spoken en monsters'. Of er licht aan mag op de gang? Natuurlijk. 'Mama, mag er meer licht aan?' Natuurlijk. Licht aan op zijn kamer wil hij niet. Hij gaat slapen, zijn CI’s gaan af, 'een kus en een knuffel mama?' Altijd. Ik weet niet hoe goed hij mij ziet, of hij de gebaren die ik maak nog kan aflezen. Wat ik wel weet is dat hij mij kan voelen, mijn handen, mijn gezicht, mijn adem. Hij nestelt zich en geniet van de aanrakingen. 'Zwaaien hé mama, tot op de gang.' Ik zwaai, tot hij me niet meer ziet. Als hij me nog ziet… —-
Wen je aan verdriet? Wen je aan pijn? Accepteer je de dingen die je niet kunt veranderen? Je leert er mee omgaan. Je moet. De realiteit dwingt je daartoe. Onlangs vroeg een journaliste me, als je zou kunnen, zou je de tijd willen stopzetten? Ze doelde op de achteruitgang van Jackson zijn zicht. We leven in het hier en nu zei ik haar. We kijken niet te ver vooruit. Ik dacht nog even na over een zinnig antwoord en Willem zegt: ‘als de tijd stil zou staan, dan staat het onderzoek ook stil’. Mijn man, mijn rots in de branding. ♡
—-
Ik wil de tijd niet stop zetten, ik wil het proces stopzetten dat Jackson zijn zicht afneemt. En daar is tijd voor nodig. Tijd en geld, voor onderzoek. Dit weekend lopen er meer dan 100 mensen mee in het Run4Usher team tijdens @nnzevenheuvelenloop in Nijmegen, zij zamelen allemaal geld in voor onderzoek naar Usher syndroom. De teller staat op €36.000, jouw bijdrage kan een verschil maken voor mijn zoon zijn toekomst. En voor al die andere kinderen met Usher. Doneren kan via de link in mijn bio. Dankjewel. #savesightnow #run4usher #stopush #usherawareness #goeddoel #donerenislief #courageabovefear

Instagram post 2176912670001769630_3931470107

Warme initiatieven ondersteunen we graag! Bestel je sweater met de letter van je eigen naam in gebarentaal en steun daarmee @doofjongvlaanderen. Of kies je voor het ‘I love you’ gebaar? Ik kan niet kiezen... De truien zijn er voor kinderen en volwassenen en te bestellen via @greykidsclothing. #dewarmstetaal #dewarmsteweek #gebarentaal

Instagram post 2176463038599733528_3931470107

Woensdag. Hangjeugd. #jeugdvantegenwoordig

Instagram post 2174261153679678312_3931470107

‘Probeer ik Usher te vermijden? Absoluut. Maar elke dag is een dag met Usher. Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan herinnerd word.’. @lotteklaver gaf onlangs een @ted Talk. En ook al vindt ze het vreselijk moeilijk om hierover naar buiten te treden, ze doet het toch. ‘Mijn change is elke dag. Geleidelijk maar onvermijdelijk.’ Die bleef hangen lieve Lotte. En wat vind ik het dapper dat je je stem durft te gebruiken. Want het is nodig, zoals je zegt. Voor meer aandacht, meer geld voor onderzoek zodat het niet nog 100 jaar duurt voor er een behandeling is. Volgende week zaterdag rennen wij voor die behandeling, ruim €30.000 staat er al op de teller. Maar er is meer nodig, veel meer. Help jij Jackson, Lotte en al die andere mensen met Usher op een reëel uitzicht op een behandeling? Doneren kan via de link in mijn bio. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 De Ted Talk van Lotte kan je hier bekijken: https://tinyurl.com/usre9mk. #stopush #run4usher #usherawareness #ushersyndroom #tedtalk #hoop #zeldzameziekte #doofblind #geleidelijkmaaronvermijdelijk #donate #support #teamjackson #ushfamily #savesightnow

Instagram post 2173659552325656447_3931470107

Altijd feest met J. Hij maakt hier het gebaar voor feest. Even later heb ik hem wel stampvoetend laten staan. Hij kreeg zijn zin niet en ging ‘echt helemaal nooit meer met mij mee’. Okay dan. #kleuterdrama #eigenwijs #vermoeiend #vanwiezouhijhethebben

Instagram post 2172107111994215515_3931470107

Hier gaan we dan: wij zijn op zoek naar een gebarentolk! Meerdere eigenlijk. Jackson start op 6 januari op een reguliere basisschool in Chaam (Noord-Brabant). Het is in groep 1/2, van maandag t/m donderdag. Schooluren zijn van 08:30 tot 12:00 en van 13:00 tot 15:00 (op woensdag tot 12:15). Jackson komt van een dovenschool en is dus gebaren gewend. We zijn in afwachting van de goedkeuring van de tolkuren maar dat komt zeer snel in orde. Ken jij iemand? Ben jij tolk en lijkt je dit wat? Stuur me een pm. Sharing is caring! #opzoeknaareentolk #wezoekeneentolk #gebarentaalindeklas #ngt #nmg #lifewithjackson #gebarentaal #regulieronderwijs #passendonderwijs #gebarentolk #cikids #cochlearkids

Instagram post 2171422411000389500_3931470107

Jackson en zijn zonnebril. Een bekend plaatje inmiddels. Maar het is niet het enige dat we doen om zijn ogen te beschermen. Voeding speelt een belangrijke rol, ik schreef er al eens eerder een blog over. Deze week kwam ik weer een onderzoek tegen over de mogelijke positieve effecten van bepaalde vitaminen op de achteruitgang van het zicht. Vitaminen die je vindt in groenten, fruit, vis en schaal- en schelpdieren. 🥦🥕🍊🥬🍤🍣 Ik probeer dat zoveel mogelijk te integreren in ons dagelijks voedingspatroon en sinds enige tijd krijgt Jackson ook supplementen. Ik ben niet naïef, ik weet dat dit zijn oogaandoening niet wegneemt. Maar als ik het proces van achteruitgang ook maar enigszins kan vertragen, dan vind ik het de moeite waard om te proberen. En daarom deel ik het ook nog eens op de blog. Link in bio. #newblogpost #linkinbio #vitaminen #retinitispigmentosa #rp #oogaandoening #voeding #powerfoods #ushersyndroom #usherawareness #savesightnow #savesight #gezondeten #lifewithjackson #ushermom #motherhood #healthyfood

Search