Doctors and specialists tell me it will take time, and lots of patience, but Jackson will walk. I know that. But it does not always feel that way. He struggles, and I find it so hard to witness. We visit a physiotherapist every 2 weeks, just to check on his progress, and she gives us exercises and things we can work on with him. Since a few days he really seems to want to stand on his own, he takes more risks, but he is not ready for that yet. It frustrates me to see this. I think he so badly wants to stand and walk like the rest of us. To experience the world on 2 feet. It’s the most natural thing for so many of us, yet so complicated if you have no natural balance. I cannot even imagine how difficult it is.
He will walk (some say he even tries to run) behind every push & pedal car he can get his hands on. He no longer takes the stairs on his hands and knees, he wants to stand up and climb it like we do. He even stands on our treadmill, holds the bar and starts running. So I know that in his mind he is ready, he wants to, but his body fails him at this point. Is he lacking control, strength? Is it just a matter of practise? Of gaining courage? I guess all of the above.
When we discussed it with our physiotherapist this week she suggested to introduce Jackson to a Kaye Walker. A 4 wheeled posture control walker. It has handles on the left and right side and a closed backside. This allows Jackson to walk, even if his balance is not on point yet. It also prevents him from walking with a bad postural alignment.
He took right off on it. Ha ha. But it is tiresome for him, he will walk around the house and in the garden. But when he’s done he’s done. It’s great to give him this opportunity and to let him experience walking.
If I read back on my blog, I had the same worries about him sitting. So I just have to keep the faith and be patient. Jackson is 21 months old now. We never set a time on when we expected him to walk, every Usher child is different. But I would love to hear from you other Usher 1B moms out there. When did your child start to walk?
I felt the same way, just two months ago. I knew Gunnar wanted to walk so bad, but he didn’t trust himself. He went from holding both my hands, with me behind him. To holding one hand and then walking next to me hold my finger. At 22 months he just let go and walked on his own. Now at 24 months he is running circles around me! He get physical therapy one hour a week and has had it since he was 9 months old. He still get off balance around bed time, that’s how I know it’s time for bed. But, over all he is doing amazing! It won’t be long till you are chasing Jackson, asking him to slow down.
Hi Lisa, thanks for the feedback. Great to see Gunnar running around, I know that time will come for J as well. Thanks for sharing.
It’s very common for kids with Ushers to walk late. My girls walked at around 21 months but in terms of others I know with Type 1 Ushers this is relatively early with many not walking independently until closer to 2 1/2 yrs old. They all get there in their own time!
As teenagers my oldest still has balance issues and can’t ride a 2 wheel bike but my younger daughter dances, does athletics and can ride a bike. Vicki
Thanks Vicki. All kids are different, that’s for sure. We’ll see how Jackson will develop. Thanks for sharing.
My daughter (with Ush1B) walked at 23-24months old. As soon as they get it there is no turning back. We didn’t do as much physio as you guys, but once she was getting closer to walking we set up short little stretches for her to practise in with us all waiting to catch her at the end, and sang our home-made walking song – I think that did the trick! Best of luck to you all.
Hi Chloe, thanks so much for your feedback. It’s great to hear from other parents and share experiences.
Hallo,
ik ben de mama van Guillaume. Mijn zoon is 23 jaar geleden geboren met het Ushersyndroom. Ik had ook een goeie
zwangerschap gehad maar wel een zware bevalling. Voor ons leek het een kerngezonde baby. Ik deed alles volgens het boekje van Kind en Gezin. Toen hij 6 maanden oud was gingen we op reis en ontdekten zelf dat er iets niet juist was met het gehoor van mijn zoon, de gehoortesten werden toen maar afgenomen aan 9 maanden! We zijn naar de neus/ keel/ oorarts geweest en die vond niks abnormaals voor zover zij kon zien.
Dan maar es naar een specialist in Gent, daar ontdekten ze dat hij zwaar doof was! Je wereld stort in want je kent niemand die doof is en je weet niet goed waar naar toe ( internet bestond toen nog niet dus kon je ook niks opzoeken)! Het revalidatiecentrum in de buurt heeft ons dan erg geholpen en zijn we direct begonnen met logopedie en verschillende hoorapparaten maar die hielpen langs geen kanten. Ik volgde ondertussen avondschool gebarentaal en vanaf dan kon ik beginnen communiceren met mijn zoon! Eindelijk want was toen ondertussen al 2 jaar. Op 1 jaar kon hij alleen rechtzitten en op 2 jaar begon hij te lopen! Zijn motorische achterstand was enorm, hij viel constant met vele verwondingen als gevolg! Mijn man was piloot en daardoor veel weg van huis dus stond ik er de meeste tijd alleen voor en gaan werken en huishouden en Guillaume alle begeleiding geven , was super lastige periode maar de moeite waard! Op 3 jaar ging hij naar het kleuter doven onderwijs en daar bloeide hij open tussen allemaal dove kleutertjes. Ik leerde vele dove ouders kennen en voor hen leek alles zo normaal maar voor ons niet want wij leefden in een horende wereld. Op 5 jaar kwam er uit Amerika een spectaculair apparaat (CI) en ze wilden Guillaume als proefkonijn gebruiken. Eerst stond ik daar argwanig over want het was toen nog een operatie van 12 uur en 24 uur onder verdoving! Pre operatief testten ze mijn zoon en bleek dat zijn ogen ook aangetast waren: Usher! Ik was daar helemaal kapot van want ik had nu eindelijk die doofheid aanvaard en nu weer iets ergs erbij. Guillaume en ik hebben dan een enorme lange weg afgelegd om te leren horen en praten want de spraakruimte in zijn hersenen was volledig weg en dan eindelijk op vijfjarige leeftijd de eerste keer ‘mama ‘ horen zeggen was fantastisch! Hij heeft dan het lager ook nog in speciaal onderwijs gevolgd door die enorme achterstand van 5 jaar. Nu is het goed dat die gehoortesten vroeger zijn en ze de kinderen kunnen implanteren op jonge leeftijd zodat ze geen achterstand meer hebben.
Op zijn 12e is hij in het normaal onderwijs gestapt (TSO) en heeft met glans ( en veel hulp van de ouders en de schoolbegeleiding) zijn diploma van grafisch ontwerper behaald! Ik was zo fier op hem! We hadden dat al behaald maar toen kwam de leeftijd om te leren auto rijden, hij wilde dat zo graag en dan word je plots weer met die hatelijke ziekte geconfronteerd: geen auto rijden terwijl al zijn dove vrienden dat wel mogen! Hij was daar enorm van aangedaan!!!
Nu is mijn zoon 23 en een enorme knappe sociale zelfstandige jonge man geworden die geniet van het leven! Hij sport bij de doven, hij gaat uit met dove vrienden, hij is bestuurslid van de dovenclub. Ik ben ondertussen gescheiden en ben met mijn zoon dicht bij een station gaan wonen zodat hij heel zelfstandig kan gaan waar hij wil zonder altijd afhankelijk te moeten zijn van mij ( neemt heel gemakkelijk de trein en bus).
De ogen van Guillaume zijn ondertussen al veel verzwakt en kijkt al echt door een koker maar het lukt hem nog altijd om een tamelijk normaal leven te leiden. Hij is mijn prioriteit en ik ben er altijd voor hem! Hij heeft al de halve wereld gezien en ik laat hem zoveel mogelijk alles doen zolang het nog kan zoals reizen, skien, voetballen, vliegen, mee gaan met luchtballon……hij heeft ook veel succes bij de meisjes ( zelfs bij de horende)
Hopelijk komt er nog een middel om die blindheid tegen te gaan ( is mijn grootste wens). Mijn zoon wil wel terug goed zien maar wil niet weer kunnen horen. Hij vind het ok dat hij doof is (soms ook voordelen : ze kunnen selectief horen of niet in bepaalde omstandigheden) en dat doet hij ook ( als mama eens durft te zagen).
Heb gezien dat jullie ook bijeenkomsten doen of loopwedstrijden! Ik verheug mij erop om eens iets mee te doen!
vele groetjes en succes met je zoontje
Annick
dank je Annick! Ik kan me niet voorstellen hoe dat 23 jaar geleden geweest moest zijn. Het is ook onze grote hoop dat er een behandeling komt voor Usher. Ben blij te lezen dat Guillaume zijn weg heeft gevonden, ook al was dat niet altijd gemakkelijk. Dat geeft ons ook goede moed. veel liefs, Carolien