Soms lees je iets wat je zo raakt dat je er even niet goed van bent. Omdat je beseft, ik heb dat ook. Herkenning, maar ook confrontatie en dus verdriet.
“Verdriet dat er altijd zal zijn. In meer of mindere mate. In golven die je kunnen overspoelen, je verlammen, je meesleuren en je erna weer op hun kusten uitspuwen. Chronische rouw of levend verlies. Verdriet om de toekomst die een andere koers moet varen. Dromen worden opgeborgen of krijgen een andere invulling. En hoe positief je ook tegen de dingen aankijkt, het gaat toch gepaard met een randje verdriet.”
Prachtige, rake woorden van Ellen Desmet. Haar situatie is niet te vergelijken met die van ons, en toch vinden wij elkaar op heel veel vlakken. Want we kregen allebei onverwacht een kind met extra zorg. Ze schreef er een prachtige blog over. Het verdriet om verlies dat nooit eindigt. Omdat je kind chronisch ziek is, met een beperking of handicap leeft. Dat verdriet is er altijd en overal, maar het overvalt je vaak op momenten dat je het niet verwacht.
Als Jackson met een enorme grijns op zijn gezicht achter het stuur van je auto kruipt en je je afvraagt, zal hij ooit de vrijheid kunnen ervaren om zelf auto te rijden? Als hij in gezelschap zijn CI’s niet opheeft en mensen hem blijven roepen terwijl hij niet reageert. Als ik hem op bed leg en het licht uitdoe en me afvraag of hij me nog wel ziet in het donker.
Ik had een paar dagen nodig om de blog van Ellen te lezen en te reageren. Want leven met levend verlies, hoe doe je dat? “Er is geen ritueel, er is geen afscheid, want de persoon om wie het gaat zal jouw verdere leven bepalen en richting geven.” Het is een proces dat nooit stopt.
En dat besef, dat was er al wel, alleen had het nog geen naam. En iets benoemen, dat maakt het ineens ook écht. Daarom had ik het er zo lastig mee. Maar het maakt dingen ook bespreekbaar, en daarvoor lieve Ellen ben ik je dankbaar. Voor ons verdriet en onze kinderen is er namelijk geen handleiding. We learn by doing. We leren van elkaar. Met vallen en opstaan. Met vreugde en verdriet.
De volledige blog van Ellen is hier te lezen. Doe dat.

De lezing van Manu keirse over levend verlies was dan ook een aanrader. Met geregeld een krop in mijn keel die ik moest wegwrijven. Die (h)erkenning… eindelijk … nu Manu Keirse het zal verkondingen, zullen ze het wel geloven/ beter begrijpen, dacht ik bij mezelf. Ik schreef er in 2016 ook al een blog over. Want Kaat is ondertussen al 8 jaar maar het verdriet… kan ‘plots’ weer opduiken. Het verdriet die ik heb opgeborgen in een doosje in mijn hart en bedek met de mantel ter liefde… maar het verdriet die ook altijd een beetje aanwezig is. X
Dank je voor je reactie Saar. Ik had in Nederland ook wel eens iets gelezen over levend verlies maar het een beetje weggestopt, tot ik de blog van Ellen las. Dat kwam even binnen.
Die blog van Ellen kwam inderdaad binnen, zelfs voor wie geen zorgkind heeft. Heel goeie geschreven post die voor een buitenstaander een beetje kan helpen begrijpen wat het betekent.