‘Some of you I have never met, still I feel more related to most of you in this room than to my own family.’ Dit waren woorden van Mark Dunning, founder van de Usher Syndrome Coalition en zelf vader van een dochter met Usher type 1b. We ontmoetten hem op een internationaal Usher congres in Duitsland in 2018, samen met een heleboel andere ouders van Usher kinderen.
Bij een zeldzame aandoening zonder behandeling sta je als ouder machteloos. Je kunt niks, er is niks. Je kan alleen maar je best doen en je kind zo goed mogelijk begeleiden en voorbereiden op wat komen gaat. Usher ouders zetten zich op verschillende manieren in. Ik voelde heel erg de drang om ons verhaal te delen, om het zelf een plaats te kunnen geven en om mensen te informeren. Het netwerk dat daaruit voortvloeide was nooit een doel op zich maar bleek van onschatbare waarde.
Dat wil ik graag doorgeven aan andere ouders, die het nut van contact misschien niet direct inzien. Een Usher diagnose wordt soms lang geheimgehouden, niet alleen binnen het gezin, maar soms ook in een hele familie of gemeenschap. Uit bescherming voor het kind, uit bescherming voor jezelf. Uit schaamte. Om het uit de weg te gaan, omdat het gemakkelijker is als het er niet is. En dat doe ik zelf soms ook, even mijn kop in het zand steken.
Want ik praat er nu wellicht gemakkelijk over, dat was echt niet altijd zo. En ik vond het ook doodeng en mega spannend om voor het eerst andere ouders te ontmoeten. Knoop in mijn maag zelfs. En om te horen wat ze te vertellen hadden was soms best confronterend en emotioneel, maar bovenal inspirerend en hoopvol. Ouders konden vragen beantwoorden waar hulpverleners stil bleven. Ouders die zorgden voor verbinding, waar vrienden en familie soms achterbleven. Ouders die me verzekerden: ‘life isn’t fair, but it can still be fabulous’.
Op zaterdag 16 maart organiseren Elvira Belt en ik een ontmoeting tussen Usher ouders. Elvira was een van de eerste moeders die ik sprak na onze diagnose. Het feit dat wij dit nu, voor de tweede keer samen organiseren zegt denk ik genoeg over de connectie die wij als moeders ervaren. Over de noodzaak die wij beiden voelen over het samenbrengen van ouders. Soms moet je iets doen wat je eng vindt, of wat je nog nooit eerder hebt gedaan, zoals een ruimte met onbekenden binnenlopen. Ik beloof je dat je er iets waardevols voor terug krijgt. Echt.
Je kan je tot 1 maart inschrijven via oudersusherkinderen@gmail.com. Deelname is gratis.
