<<press here for english version>>

Zwanger. Die zagen we even niet aankomen. Het onderwerp van een tweede kindje heb ik hier nooit besproken. Regelmatig kreeg ik de vraag wel eens via social media, en dan zei ik altijd, ‘het ligt gevoelig, ik ga er nog eens een blog over schrijven’. Dat dit nu de aanleiding voor die blog zou zijn, had ik nooit durven dromen.

Rewind. 2016. We weten een paar maanden dat Jackson Usher syndroom heeft. Een erfelijke aandoening die autosomaal recessief is. Je krijgt de ziekte pas als je van beide ouders de fout in hetzelfde gen erft. De kans dat ouders het gen doorgeven is altijd 25%. Er is ook 25% kans dat het kind de fout niet erft, en 50% dat het kind drager is (en de ziekte zich dus niet openbaart). Deze informatie werd direct met ons gedeeld met de Usher diagnose. Dat drong toen eigenlijk niet eens echt tot ons door. In de maanden die volgen, en op aanraden van artsen, besluiten we om de mogelijkheden te onderzoeken. Wat zijn onze opties? Dat wordt snel duidelijk in het UZ in Brussel, afdeling medische genetica. Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) om exact te zijn. Het geeft me direct al een ongemakkelijk gevoel en na de uitvoerige uitleg is het voor mij duidelijk dat dit traject het niet zal worden. Dat is een persoonlijke keuze, een gevoel dat ik niet echt kan uitleggen. Het is fantastisch dat de wetenschap ouders deze optie geeft, en ik vel absoluut geen oordeel over mensen die hier wel gebruik van maken. Zelfs wij als koppel verschillen op dat moment van mening. Willem vindt het risico op nog een kindje met Usher te groot en de impact ook te heftig. Ik voel niets voor een (wellicht) jarenlang en loodzwaar IVF traject waarbij enkel de embryo’s zonder het Usher gen terug geplaatst zullen worden. Hoe kan ik Jackson aankijken en beslissen dat een tweede kindje alleen welkom is zonder Usher?  We besluiten het onderwerp te laten rusten.

De jaren die volgen hebben we bovendien wel iets anders aan ons hoofd. Er komt veel zorg op ons af, we maken belangrijke en soms ingrijpende beslissingen op het gebied van werk en wonen. Jackson ontwikkelt zich tot een vrolijke en praatgrage kleuter, switched zelfs van bijzonder naar regulier onderwijs. Wat zijn we ontzettend trots op hem. Het onderwerp kinderen komt nog wel eens ter sprake, hoe een broertje of zusje toch wel heel waardevol zou zijn. Hoe ik vroeger droomde van een groot gezin. Hoe blij we beiden zijn met onze broers en zussen. Willem spreekt een paar keer uit dat hij het nu wel aan zou durven, dat het hem nu eigenlijk ook niets meer uit zou maken mocht een tweede kindje Usher hebben. We besluiten het leven te nemen zoals het komt, zoals we eigenlijk altijd al gedaan hebben. De statistieken zijn niet echt in ons voordeel qua leeftijd en genetica, een tweede kindje is ook geen uitgesproken wens of doel. Wel ontzettend welkom.

Stom verbaasd zijn we dan ook als we begin dit jaar de bevestiging krijgen dat ik toch echt zwanger ben. Tranen van blijdschap, maar ook direct spanning en onrust. Aan de vooravond van mijn 44e verjaardag spookt er van alles door mijn hoofd. Ik ben te oud, er zijn te veel risico’s, er kan zoveel mis gaan. Aan Usher denk ik eigenlijk nog niet eens. Willem is direct vastberaden, ‘dit komt goed’. De weken gaan voorbij. Ik heb geen schrik voor nog een kindje met Usher, ik heb wel schrik voor de onzekerheid die ons te wachten staat. Nog maanden lang het niet weten. Altijd die twijfel, zou het wel, zou het niet. Ik wil het eigenlijk nu weten. De uitkomst maakt me niet uit, maar ik wil kunnen genieten. Genieten van de zwangerschap en vooral van de weken vlak na de geboorte. Bij Jackson belandden we toen in een rollercoaster, dat wens ik niemand toe. Zekerheid over een Usher diagnose nu zou ons zoveel meer rust geven. Het na de geboorte niet constant gefocust zijn op het gehoor van de baby, het moeten wachten op de resultaten van genetisch onderzoek. Nee, liever even vertoeven in dat speciale moment, die paar weken die zo bijzonder zijn en nooit meer terugkomen

Ik klop aan bij de klinisch geneticus in het UZA die 5 jaar geleden de Usher diagnose bij Jackson vaststelde. Een moment dat zowel zij als ik ons nog levendig herinneren. Ik voel veel begrip en ze regelt eigenlijk alles direct voor ons. Een vruchtwaterpunctie bij 15 weken. Niet risicoloos, daar zijn we ons van bewust, maar ik voel me in zeer goede handen in het UZA. Er volgen dan hele spannende dagen, wachtend op een telefoontje met de resultaten. Ik zie een Antwerps nummer op mijn gsm verschijnen, ik zeg tegen Willem: ‘Dit kan het zijn.’ We hebben geen hoop, geen verwachtingen, het is wat het is. Dit kind is hoe dan ook welkom. Het is inderdaad de arts, ze belt eerder dan verwacht, ik zeg haar dat ik ineens heel zenuwachtig word. Nergens voor nodig zegt ze, ‘ik heb alleen maar goed nieuws….’

Baby coming november 2021!