Misschien heb je het al ergens voorbij zien komen, op 19, 20 en 21 juni van dit jaar is er een International Symposium over Usher Syndrome in Nijmegen. Een hele mond vol, want het is ook best een big deal. De laatste keer dat dit plaatsvond was in 2018 in Mainz, Duitsland. Op dat moment hadden wij de diagnose nog maar 2 jaar, maar ik wist direct dat ik naar Mainz wilde. Met een bang hart weliswaar. Ik vond het doodeng om die congreszaal binnen te stappen, vol met andere ouders, mensen met Usher, zorgprofessionals, onderzoekers, wetenschappers en artsen. Maar het was niet eng. Soms wel confronterend, maar bovenal verbindend. Ik herinner me vooral het gevoel van toen we naar huis reden: hoopvol. Verbaasd eigenlijk over de hoeveelheid fijne mensen die we hadden leren kennen. De gedrevenheid, de passie, het doorzettingsvermogen en de veerkracht die ik zag bij andere gezinnen. Het versterkte wat wij al voelden, ‘life isn’t fair, but it can still be fabulous’.
Met heel veel plezier werk ik achter de schermen mee als vrijwilliger voor USH2025. De eerste 2 dagen zijn een wetenschappelijk congres, met name gericht op wetenschappers en onderzoekers. Zaterdag 21 juni is onze community dag, waarbij we hopen zoveel mogelijk ouders, Ushers en hun partner te mogen verwelkomen. Wat kan je die dag verwachten? In de ochtend blikken we vooral terug op de 2 wetenschappelijke dagen, je krijgt een overzicht van de belangrijkste bevindingen (in een begrijpelijke taal). Na de lunch staat er een boordevol middagprogramma klaar, waarbij je zelf beslist wat je gaat doen. Er zijn workshops, lezingen, panelgesprekken. Je kan de USH Market bezoeken met verschillende stands, of je vraag stellen bij ‘meet the scientist’. De exacte planning delen we snel mogelijk met je op de website.
Maar even los van hoe 21 juni er precies uit gaat zien, is er eigenlijk nog iets belangrijkers dat niet te vatten is in een programmaboekje, namelijk een gevoel. Een gevoel dat Mark Dunning (oprichter van de Usher Coalition) zo mooi beschreef tijdens het congres in Mainz: ‘Some of you I have never met, still I feel more related to most of you in this room than to my own family.’ De kracht van verbinding. Van het samenbrengen van mensen die hetzelfde meemaken. Weten dat je niet alleen bent. Weten dat die moeder, die van de andere kant van de wereld komt, jouw angsten als geen ander begrijpt. Horen van Ushers hoe zij in het leven staan, hun uitdagingen en successen. Het ontmoeten van een rolmodel, een stip op de horizon. Een perspectief.
USH 2025 is een initiatief van, door en voor Ushers en hun dierbaren. Een samenwerking van verschillende ouder- en patiëntenorganisaties in binnen- en buitenland. In 2018 vond ik het bijzonder om het symposium in Mainz te bezoeken, en nu vind ik het even bijzonder om aan deze editie mee te mogen werken. Want ik geloof in de kracht van deze community, in de kracht van mensen samen te brengen. Ik hoop straks in juni bekende gezichten terug te zien, en ook nieuwe mensen te ontmoeten. Want zoals een moeder me in Mainz in 2018 al toevertrouwde: ‘It’s not always the funniest deal, except it’s got the best people.’
Registreer je komst via www.ush2025.org, het is voor ons fijn om te weten dat je komt. Kom je van ver? Er zijn een aantal hotelkamers tegen een aantrekkelijk tarief beschikbaar, laat me weten als je hier meer info over wilt. We overwegen ook om op zaterdag 21 juni een kinderprogramma aan te bieden, om te weten of dit haalbaar is, zou het ons enorm helpen als je laat weten of je kind(eren) hieraan zouden deelnemen. Je vindt hier een korte vragenlijst waar je dat kan aangeven.
Tot in juni!
