Hoe praat je met je kind over Usher syndroom?
Usher syndroom is een proces. Het dwingt ons om voortdurend na te denken, over te nemen stappen, over aanpassingen, over veranderingen. De intensiteit is niet altijd hetzelfde, ik schreef al eens eerder: ‘Soms is Usher het grootste ding in ons leven, op andere momenten denken we er nauwelijks over na.’ Maar het is er altijd. Soms subtiel, soms kunnen we er niet omheen, staat het als een blok in de weg. Door de jaren heen is dat blok op de weg wel verandert van vorm. Zag ik het voorheen nog als een onneembare hindernis die ons regelrecht de afgrond in zou doen storten, zie ik het nu eerder als hordes die we, mits de juiste training, succesvol kunnen nemen.
Een groot blok op de weg (zeg maar type rotsblok): hoe vertel je je kind dat het Usher syndroom heeft? Dat het, naast een auditieve beperking én geen evenwicht, ook nog een progressieve visuele aandoening heeft. Dit is bijna voor alle ouders die ik spreek een enorme worsteling, direct, vanaf dag één. Want jij weet iets, wat jouw kind nog niet weet. Maar daar zit net de winst. Dankzij de vroege gehoorscreening en genetisch onderzoek krijgen ouders vaak al heel vroeg de Usher diagnose, kinderen zijn meestal nog geen 1 jaar oud. Dat geeft je als ouders iets kostbaars: tijd. Tijd om je voor te bereiden, onderzoek te doen, emotioneel sterk te worden. Tijd om de juiste woorden en de manier te vinden waarop je dit nieuws met je kind gaat delen. Want laat ik iets vooropstellen: er is niet één juiste manier waarop je dit kan doen. Wellicht wil je het zelf doen, misschien roep je liever de hulp in van een professional. Maar gun jezelf de tijd om het uit te zoeken. Het advies is om kinderen ergens tussen hun 8 en 10 jaar te vertellen over hun diagnose.
Drip, drip, drip
Ook wij vroegen ons af hoe vertel je zoiets in hemelsnaam? Het is een onderwerp dat tijdens iedere Usher bijeenkomst aan bod komt, waar heel veel ouders ondersteuning bij vragen. De afgelopen jaren gebruikten wij om onze manier te vinden. We gingen het hem zelf vertellen, dat stond voor ons direct vast. We leerden van ervaringen van andere ouders, luisterden naar advies van zorg professionals en kinderpsychologen, lazen boeken en blogs. Sommige dingen bleven plakken. Vooral het ‘drip, drip, drip’ principe. Dat je kinderen, afgestemd op hun leeftijd, druppelsgewijs informeert. Je vermijdt een groot slecht nieuws gesprek door ze gedurende de jaren al stukjes informatie te geven. Informatie die ze op dat moment aankunnen en in context kunnen plaatsen. Onze zoon draagt al zo lang hij weet een zonnebril of een pet, we hebben altijd benoemd waarom we dat doen. Dat zijn ogen gevoelig zijn voor licht en dat de UV straling schadelijk is. Ook bij bezoekjes aan de oogarts bespraken we waarom we daar waren, zonder dat de woorden nachtblindheid, Usher of Retintis Pigmentosa moesten vallen. We hadden het wel over mogelijke veranderingen die hij merkte aan zijn zicht.
Het meest waardevol voor ons was om van Ushers zelf te horen hoe hun ouders het aan hen hadden verteld, en wat zij vonden dat hun ouders daarbij goed en minder goed hadden gedaan. Ik onthield vooral dat kinderen eerlijkheid belangrijk vinden, liegen is ook niet goed voor je vertrouwensband. Als je de hele waarheid nog niet wil of kan vertellen probeer dan minder expliciet te zijn en onthoud ‘ik weet het niet’ is ook een antwoord. Het kan zelfs een aanleiding zijn om iets samen op te zoeken of aan een arts te vragen. Daarmee leer je je kind zelfredzaam te zijn en te denken in oplossingen.
Zorg dat je je eigen verdriet en emoties onder controle hebt. Ik ben dankbaar dat wij de tijd hadden om te leren praten over Usher zonder in tranen uit te barsten. Dat we dat rauwe initiële verdriet al een plaats hadden kunnen geven alvorens het gesprek met onze zoon aan te gaan. Emoties mogen en zullen er altijd zijn, maar het mag niet de boodschap overheersen. Kinderen spiegelen zich aan hun ouders, de manier hoe jij hiermee omgaat is hun belangrijkste referentie. Je ouders ontredderd en ontroostbaar zien om iets wat JIJ hebt kan voor een kind als een grote verantwoordelijkheid aanvoelen.
Het oefenen van zo’n gesprek kan hierbij helpen. Oefen met je partner, of met een goede vriend of vriendin. Je traint hiermee je zelfvertrouwen. De meeste kinderen zijn ongelofelijk veerkrachtig en hebben het talent om in het nu te leven. Zij zien het blok op de weg vaak niet eens, of zien juist direct een route er omheen. Voor veel ouders is het gesprek over de diagnose enorm stressvol, iets waar ze vreselijk tegenop zien. Achteraf hoor je vaak dat kinderen het goed opnemen en heel snel teruggaan naar de orde van de dag. En dat wil je ook, ze zijn nog steeds hetzelfde kind, en niet hun diagnose. Maar de deur staat nu wel open, het gesprek is gestart, ze komen er vanzelf op terug.
Confronterend en helend
Een paar maanden na ons gesprek met Jackson stelde hij zelf voor om het aan zijn klas te vertellen. Of ik samen met hem een presentatie wilde maken? Natuurlijk help ik je was mijn antwoord. Vanbinnen ontplofte ik bijna van trots. Samen werken aan die presentatie was misschien wel het belangrijkste proces dat we tot nu toe samen hebben doorlopen. We hebben onze tijd ervoor genomen. Ik had dit gemakkelijk op een middag samen met hem kunnen maken, maar dan waren het mijn woorden geweest, mijn inzichten. Dus ik wachtte op hem om aan te geven wanneer we eraan gingen werken, probeerde mijn frustratie niet te laten zien (lastig) als dat lang duurde. Ik maakte de structuur van de presentatie, hij moest het inhoud geven. Dat betekende dat ik vaak stil moest zijn (ook lastig) en moest wachten op zijn woorden. Het benoemen van bepaalde zaken, ze zwart op wit zien, en het met hem bespreken was wellicht intenser dan het gesprek over zijn diagnose. Confronterend, maar ook helend. Want ik durfde hem ook dingen te vragen, dingen die zijn klasgenoten hem misschien ook wel gingen vragen. Ik zag een jongen die zich recht hield, eerlijk antwoordde, met een blik vooruit maar vooral in het hier en nu. Ik zag hoe al die druppels aan informatie van de afgelopen 10 jaar hem hielpen om de juiste woorden te vinden. Hem de kracht gaven om voor de klas te gaan staan.
Ik dacht dat ik na die presentatie ergens in een hoekje zou moeten wegkruipen om even lekker een potje te janken maar ik voelde me heel licht toen ik naar buiten liep. Ik kon niet wachten om te vertellen aan zijn vader hoe goed Jackson dit gedaan had, hoe betrokken zijn klas was, dat ze niet konden stoppen met het stellen van vragen. Dat we niet weten hoe de rest van onze weg eruit zal zien, maar dat onze zoon die hordes wel gaat kunnen nemen. Linksom of rechtsom. Met vallen en opstaan.
UsherKids UK heeft een goede pagina met tips over dit onderwerp. Kijk er ook zeker naar de video van Dr. Ian McCubbin (Oxford Children’s Hospital en Fight Against Blindness) over zijn ervaring met het begeleiden van gezinnen en kinderen met progressief verlies van het zichtvermogen. Ik heb er heel vaak naar terug gekeken.
