Mijn kind is doof en kan horen. Ik heb het al eens eerder geschreven. Het blijft een contradictie. Volgens de medische wereld is het ‘defect’ aan mijn zoon verholpen, hij kon immers niet horen en dankzij zijn CI’s hoort hij nu wel. Het advies dat we van het ziekenhuis kregen was focus vooral op spraak, gebarentaal is bijzaak. Ik weet dat dat niet alleen bij ons ziekenhuis zo was, ik denk dat alle ouders van CI kids dit herkennen. Wij hadden daar een andere visie op, wij waren al lang gestart met een cursus gebarentaal en zagen niet in waarom we de 2 niet naast elkaar zouden kunnen aanbieden. Het argument dat het gebruik van gebarentaal de ontwikkeling van spraak in de weg zou staan hebben wij altijd van tafel geveegd. Wij wilden namelijk ten alle tijden kunnen communiceren met onze zoon, want hoe fantastisch die CI’s ook zijn, als ze af zijn hoort Jackson niets. Doof, potdoof.
Dankbaar voor gebarentaal
Er zijn inmiddels al veel situaties geweest waarin wij ontzettend dankbaar waren dat we konden terugvallen op gebarentaal. Want CI’s gaan ook wel eens stuk, kinderen worden ziek of vallen op hun hoofd waardoor de CI niet op kan. Op het strand, in bad of in bed draagt Jackson zijn CI’s niet. En hij doet ze meerdere malen per dag ook zelf af, omdat hij even wil uitrusten of wild wil stoeien. Ik vind dat hij dat recht heeft, om die keuze zelf te maken. Maar het is dan wel aan mij om met hem te kunnen blijven communiceren. De enige taal die ten allen tijde voor hem beschikbaar is, is gebarentaal. En ook al beheersen wij die taal als horende ouders verre van (heel verre van) volledig, we redden ons er wel mee. Het is niet altijd gemakkelijk, en soms baal ik er ook van. Dan gaan zijn CI’s hup af, Jackson tettert vrolijk verder maar ik val terug op mijn wapperende handen. In een drukke supermarkt een stampvoetende, gillende (doof of niet, dat doen ze allemaal…) peuter zien te kalmeren omdat hij zijn zin niet krijgt (in dit geval een stokbrood) met enkel je handen en je mimiek. Geloof me, het is een uitdaging, en de blikken van omstanders moet je erbij nemen.
Uitzondering op de regel
Als Jackson straks naar een reguliere school gaat, willen wij vanaf dag één een gebarentolk inzetten. Wij denken dat dat voor hem prettiger is, dat hij meer betrokken zal zijn en minder snel vermoeid. Een klas is zowat één van de minst ideale situaties voor een CI gebruiker. En toch is het inzetten van een gebarentolk voor een kind met CI’s eerder een uitzondering dan een regel ontdekken wij nu. Terwijl mijn zoon daar volledig recht op heeft, een tolk in de klas staat los van enig arrangement. We zijn in gesprek met verschillende scholen, het inzetten van een tolk is daarbij altijd een hot topic. Want ze vinden het vaak nogal een inbreuk, en dat snap ik, de situatie is de meeste scholen ook onbekend. Als we uitleggen waarom we dit willen konden we tot nu toe altijd op begrip rekenen, die tolk zit er ook niet om de juf of meester te controleren. Die tolk zit er voor Jackson en zorgt voor een gelijkwaardige en ontspannen communicatie. Dat lijkt mij een voorwaarde voor een kind om zich te kunnen ontwikkelen op school, en daarbuiten trouwens ook.
Ik wil hierbij absoluut geen oordeel vellen over ouders die het anders aanpakken met hun kind. Als ik iets geleerd heb over al mijn gesprekken de afgelopen weken met ouders van CI/Usher kids, hulpverleners en scholen is het wel dat ieder kind anders is. Dat maakt het juist ook zo moeilijk, die gouden formule bestaat niet. Kijk naar je kind, vertrouw op je instinct is het meest gehoorde advies dat ik kreeg van andere ouders.
Oproep aan CI-teams
True story: een meisje van 4 belandt na een val op haar CI op de eerste hulp. De situatie is ernstig, veel witte jassen, vreemde gezichten, onderzoeken en handelingen. En een doof meisje (want zonder CI’s) dat geen idee heeft wat er gebeurt. Probeer je eens voor te stellen hoe zij zich moet voelen. Er is geen communicatie, je hoort niets maar ziet alles, je hebt pijn en je bent bang, heel bang…
In dit geval was het meisje enigszins gerustgesteld en op de hoogte van wat er met haar ging gebeuren dankzij haar moeder die met haar dochter communiceerde in gebarentaal. De taal die ze van jongs af aan thuis en op school kreeg aangeboden, naast gesproken taal. Achteraf kreeg de moeder de opmerking van het medische team: “Dat is toch wel héél handig mevrouw, dat u alles kunt vertalen in gebarentaal.”
Bij deze een warme oproep aan de CI-teams in ziekenhuizen: informeer ouders beter over het inzetten van gebarentaal bij kinderen. Wijs ouders op de voordelen van het gebruik van gebarentaal in plaats van het af te raden. Ik begrijp jullie terughoudendheid niet. KNO artsen geven een doof kind een ongelofelijk instrument om terug geluid te kunnen ervaren, en spraak en taal te ontwikkelen. Maar een doof of slechthorend kind heeft ook het recht om te kunnen beschikken over een taal die altijd voor hem of haar toegankelijk is. Onafhankelijk van hun deelname aan de horende maatschappij. Waarom wordt het tweetalig opvoeden van een horend kind gezien als iets positief en verrijkend, maar gebarentaal als tweede (of eerste) taal voor een doof of slechthorend kind als een barrière? Ik zou het eerder een vereiste durven noemen.
Ik ben het helemaal met je eens. Ook wij hebben onze dochter zo vroeg mogelijk me gebarentaal kennis leren maken. Buiten de momenten die jij benoemt was het voor ons de enige manier om in de eerste maanden van haar leven een vorm van communicatie en interactie te hebben. Naarmate ze iets ouder werd bleek de gebarentaal op school DE manier om haar spraaktaalontwikkeling op gang te brengen en een boost te geven. En dat heeft gewerkt. Achteraf gezien vind ik het jammer dat we onze dochter geen tolk hebben gegeven op de basisschool. Ik denk dat het haar schooltijd makkelijker en minder vermoeiend gemaakt had, maar dat is achteraf praten. We spreken nu jog steeds gebarentaal als het nodig is. Niet de officiële maar wel een vorm waarmee we ons duidelijk kunnen maken. Zijzelf gebruikt het niet, maar we begrijpen elkaar wel en dat is het belangrijkste doel voor nu. En wat ze zelf later gaat doen is aan haar.
Waardevol dat je dit deelt Esther. En uiteindelijk maakt het niet uit hoe je communiceert, als je het maar doet, ook als die CI’s af zijn of ter ondersteuning.
Eens! Ook zo heerlijk om op vakantie weer hele middagen in het zwembad te wapperen!
Wij hebben groep 1 nu gedaan met twee dagen tolk (allebei de leerkrachten 1 dag) en gaan volgend schooljaar naar drie dagen. Blijft een gevoelig onderwerp, de een zegt ze gebruikt het niet/af en toe, maar zelf geeft ze aan het fijn te vinden, dus daar varen we op. Bovendien helpt het ook in het bijhouden van de gebarentaalvaardigheid. Na de behandelgroepen ging dat heel goed, maar nu ze zelf steeds minder gebaart is ze opeens gebaren als vogel vergeten. Vanaf groep 3 gaan we kijken of het nodig is de tolken volledig in te zetten.
Dank je om te delen! Ik denk dat een kind pas beseft wat ze mist als die tolk er niet meer is… Wij gaan het zelf binnenkort ook ervaren, erg spannend.
Eens! Mooi verhaal!
Wat toch altijd van groot belang blijft is de docenten van de school te leren dat de taal die in de klas gesproken wordt altijd bij het kind terecht komt. Bij een tolk zal dit minder gebeuren mogelijk. Ik zou het zeker inzetten om docenten te leren dat (bij het dragen van solo-apparatuur) alleen de taal van de docent bij het kind komt en je moet herhalen om de taal van de andere kinderen bij de docenten terecht te laten komen. Leer dat ook de kinderen van de klas – zij moeten zich bewust zijn van de impact van de auditieve beperking. Ook met een tolk in de klas blijft het bewustzijn wat het met je doet als de taal niet tot je komt van belang – de tolk is er niet altijd immers.
Interessant om te kijken wat een tolk sociaal-emotioneel met het kind doet dat een CI draagt. Heeft het kind voldoende aandeel in een gesprek, krijgt het de kans om dat te hebben en niet steeds te laat te komen. Hierop goed de focus blijven leggen is van belang.