<<click here for English version>>

Een tijdje terug hadden we een bijeenkomst met ouders van Usher kids. Ik ga er met een enorme knoop in mijn maag naartoe, omdat ik bang ben om te horen wat ik ga horen. Dingen waar ik nog niet klaar voor ben, maar die wel onze toekomst zijn. Ik slik vaak een traantje weg en ik laat ze ook gewoon lopen, want we zitten hier allemaal met hetzelfde verdriet. En daar zit ook de waarde van die bijeenkomsten, je verdriet, gevoelens, twijfels en vragen kunnen delen. Met mensen die als geen ander weten wat jij doormaakt.

Wat me opvalt is dat veel ouders de diagnose (zoveel mogelijk) geheimhouden. Vaak weten directe familie en vrienden het, een kleine intieme groep, en daar blijft het bij. Ze doen dat met gegronde reden, ze willen hun kind beschermen, hun kind kost wat kost een onbezorgde jeugd bezorgen. Want iemand zal je als nietsvermoedende 8-jarige op het schoolplein maar eens toeroepen: “hé, jij wordt later doof en blind!”. Dat wil je niet. Nooit.

Even voelt het alsof mijn adem wordt afgesneden. Doen wij het niet verkeerd? Zijn wij niet veel te open? Wie zijn wij om dit te beslissen voor Jackson? Hoe gaan wij hem beschermen? Ik voel dat Willem ook twijfelt. We praten die middag nog met veel ouders. In de auto terug zijn we stil. Dan zegt Willem ”We doen het goed. Iedereen doet het goed.”

Ik krijg soms complimenten over hoe wij met onze situatie omgaan. Maar wij doen het niet beter dan andere ouders. Iedereen dealt met Usher op zijn eigen manier. Er is geen goed en er is geen slecht. Je doet je best. Je doet wat leefbaar is voor je gezin. Voor ons was het geen optie om dit te verzwijgen. Met Usher type 1B ligt dat wellicht ook anders, Jackson is doof geboren en heeft problemen met zijn evenwicht. Hij is later gaan zitten, lopen, is voorzichtig en onstabiel. Dat is zichtbaar. Die CI’s zitten nu eenmaal op zijn hoofd. Daar hoeft niemand zich voor te schamen. Mijn grootste taak als moeder is om Jackson zelfwaarde en zelfrespect mee te geven. Dat hij nog boos, verdrietig en kwaad zal worden omdat hij Usher heeft, daar twijfel ik niet aan. Maar hij mag zich er nooit voor schamen. Schaamte komt vaak voort uit angst, onwetendheid en geheimhouding, in die omgeving wil ik hem niet opvoeden. Ik denk niet dat hij daar sterker uitkomt. Ik hoop juist, door openheid en transparantie te bieden, dat zo’n situatie op het schoolplein zich niet voor zal doen. Omdat iedereen toch al weet wat Jackson heeft, en hij zelf in de eerste plaats.

Dus wij delen ons verhaal. Dat is onze keuze. We zijn open, naar onze omgeving en ook naar Jackson toe. Hij weet heel goed dat hij een extra paar oren heeft. Hij weet ook heel goed dat we zijn ogen moeten beschermen tegen de zon. Het woord Usher valt daarbij niet, maar er zal een tijd komen dat hij vragen gaat stellen en dan zullen we eerlijk antwoorden. Voor ons is er geen kast die op slot zit waar Usher op een bepaald moment uit moet komen. Die emotionele druk wil ik niet op ons gezin en dierbare naasten leggen.

Doen we het goed? We zijn gelukkig. Jackson is gelukkig. Ik vel geen oordeel over andere ouders. Iedere situatie is anders, ieder mens is anders. Een dappere Usher moeder uit Canada mailde me vandaag nog. Ook zij houdt de Usher diagnose nog geheim, maar ze twijfelt, heeft het lastig en ze schrijft me deze prachtige zin: “We often think that we keep secrets, without realizing that the secrets are keeping us.” Daar heb ik helemaal niets aan toe te voegen.

<<click here for English version>>