Eergisteren tijdens het stoeien op de bank zegt hij opeens: ‘Mama, ik vind mijn CI’s stom.’ Ik vraag waarom. ‘Mijn CI’s vallen steeds af. Ik wil ook een jongetje zijn dat gewoon kan horen.’ Ik slik mijn tranen weg en verman me. Wat antwoord ik daar nu op? Laat ik mijn verdriet wel of niet zien? Ga ik er serieus op in of wuif ik het weg? Dit soort dingen leert het CI-team in het ziekenhuis je niet, en ook tijdens het hele revalidatie traject wordt dit sociaal- emotionele aspect onderbelicht. Onterecht en onverstandig want het is één van de grootste valkuilen van dove en slechthorende kinderen.
Wat ik antwoordde? Dat ik hem begreep, en dat het ook heel lastig is. Maar dat hij ook een soort van superkracht heeft, dat hij zijn CI’s namelijk ook af kan zetten en dan geen lawaai hoort. Dat ik dat soms ook wel eens zou willen. En dat we allemaal wel iets hebben dat we soms willen maar niet kunnen. En dan, zoals alleen kinderen dat kunnen na een dergelijke opmerking, fladdert hij weer zorgeloos verder. Voor de rest van de dag spookt dit door mijn hoofd, hij heeft er waarschijnlijk geen minuut meer aan gedacht.
Op mijn Instagram stories deel ik dit verhaal, en vraag ik advies. Heb ik dit nu wel goed gedaan? Wat moet je eigenlijk antwoorden? Dat ik graag meer wil weten en leren over hoe je met kinderen praat over dit soort dingen. Het anders zijn, een diagnose uitleggen, verdriet verwerken, leven met verlies dat blijft duren. Mijn inbox loopt vol… Veel reacties van ouders in vergelijkbare situaties, van zorgverleners, professionals, van CI-gebruikers, van dove volgers en Usher patiënten. Allemaal even waardevol. Ik beloofde ook aan verschillende ouders om tips en reacties te delen dus bij deze.
Meest gelezen: het belangrijkste is dat je zijn gevoel erkent. Dat zijn emotie er mag zijn. Neem het serieus. Benoem het, luister en herhaal. Wees eerlijk, aangezien zijn situatie niet gaat veranderen. Focus op wat hij wel kan, zet hem in zijn kracht en focus waar je wel controle op hebt. Probeer het niet beter te maken of te minimaliseren, geef aan dat je er altijd bent om te luisteren en te helpen.
Van CI-gebruikers en dove volgers kreeg ik vaak de reactie ‘herkenbaar’ en ‘compleet normaal’. Dat het vragen zijn die ze zelf ook stelden aan hun ouders. Het is een proces van acceptatie (en frustratie), het besef dat je anders bent. Open gesprekken met ouders zijn daarin belangrijk, ook het contact met lotgenoten. Gelukkig speelt Jackson zeer regelmatig met andere CI-kinderen, hij weet echt dat hij niet de enige is, ook al is hij dat op zijn school nu wel. Ook vaak gelezen: zorg dat hij een rolmodel heeft, iemand doof of met CI’s in zijn omgeving waar hij tegenop kijkt. Dat zou ik inderdaad heel graag willen, maar die persoon hebben we nog niet gevonden. Daar moeten we werk van maken, laatst zei Jackson namelijk ook: ‘als ik later groot ben heb ik geen CI’s meer nodig’. En dat is best logisch als alle volwassenen om je heen gewoon kunnen horen. Wat ik wel heel bewust probeer te doen is Jackson laten zien dat iedereen anders is. Daar zijn leuke boekjes voor, maar ook in films of series zal ik dat altijd duiden, en vooral ook in het straatbeeld. Als we iemand zien met een handicap, in een rolstoel of met een hulphond zal ik hem daarop wijzen. Een dochter van een goede vriendin heeft diabetes type 1, ze draagt een insulinepomp, dat hebben we laten zien en uitgelegd.
Natuurlijk is ons via instanties ook hulp aangeboden, wij krijgen ondersteuning vanuit Kentalis en uiteraard is daar kennis in huis. Maar ik ben eigenwijs. Ik zoek het graag zelf uit en niemand kent zijn kind beter dan zijn ouders. Via Ushermom heb ik inmiddels een aardig netwerk opgebouwd en de feedback die ik daar krijg, van échte ervaringsdeskundigen is mij het meeste waard. Ik heb het hier al vaker geschreven, maar het maakt echt alle verschil om een lastig moment te kunnen delen en dan direct zoveel reacties te zien. Iemand van jullie beschreef het heel mooi: ‘nabijheid en authenticiteit zijn belangrijk in dit proces en daar kan geen professional tegenop’.
Wat niet wil zeggen dat ik geen hulp accepteer. Ik zou op termijn graag met een psycholoog praten, preventief, om ons nu al handvaten en gespreksvaardigheden aan te leren. Beter nu daarin tijd investeren dan straks te laat zijn. Want dit soort vragen en gesprekken gaan nog komen, niet alleen over zijn gehoor, ook over zijn zicht. Geleidelijk, maar onvermijdelijk. Dat is het verraderlijke van Usher syndroom. Het is een levend verlies. Sommige van jullie lieten weten hulp te hebben gezocht, of nog steeds hulp hebben op dat vlak en dat moedig ik ook alleen maar aan.
Ik probeer gewoon mijn best te doen, en heel veel ouders met mij. Stap voor stap, zo goed mogelijk geïnformeerd maar vooral vertrouwend op mijn gevoel. We kunnen veel van elkaar leren, en fouten maken we allemaal. Of zoals iemand schreef: ‘Die andere moeders doen ook maar wat’. Met die wijsheid sluit ik graag af. Want ik ga nu een fotoboek maken van de tijd dat Jackson zijn CI’s kreeg. Ook een goede tip die ik kreeg van CI-gebruiker. Het had haar heel erg geholpen als ze het moeilijk had, om samen met haar ouders in dat boek te kijken. Ik denk dat Jackson dat ook fijn gaat vinden. Dankjewel allemaal!
