Ik heb de documentaire ‘Voor het donker wordt’ gezien. Ik was nieuwsgierig en zenuwachtig. Vooral na het gesprek met de zussen bij DWDD. Matthijs van Nieuwkerk die bleef doorvragen naar een geheim dat Lotte in de documentaire prijsgeeft en Lotte die zo standvastig nee bleef zeggen, ‘ik wil dit niet op televisie vertellen, kijk de documentaire maar’. Dat deed ik dus, samen met mijn man Willem. Met een bang hart, want ik dacht dat ik het al wel begrepen had toen Matthijs iets zei over dat het voor Lotte ooit zou stoppen.

Stoppen als haar handicap te groot zou worden. Stoppen als ze te afhankelijk zou worden, stoppen als ze niet meer zelfstandig naar de supermarkt zou kunnen. Stoppen als ze een hulphond of taststok nodig zou hebben. Dat die gedachte haar rust geeft. Dat ze een plan heeft voor de komende 9 jaar. En daarna dan? ‘Dan gewoon niet.’

Als moeder van een zoon met Usher van 3 jaar oud komt dat kei en keihard binnen. En toch begrijp ik Lotte zo goed. Ik denk dat als ik in haar schoenen zou staan misschien wel dezelfde overlevingsstrategie zou toepassen. Je wil dit namelijk niet. Niet nu, niet later, nooit. Je wil leven, genieten, studeren, reizen. Onbelemmerd kunnen genieten, zonder die zandloper in je hoofd. Die tikkende klok. Toen wij de diagnose kregen was dat ook mijn eerste reactie, mijn zoon gaat mij nog maar 10 jaar kunnen zien. Ik heb nog maar 10 jaar de tijd om hem alles te kunnen laten zien. Wanneer vertrekken we op die wereldreis?

Maar als moeder moet ik een andere overlevingsstrategie toepassen. Als ik namelijk wil dat mijn zoon net zo zelfstandig en vol levenslust opgroeit als Lotte en Roos Klaver, dan moet ik niet denken in beperkingen maar in mogelijkheden. Dan is het hebben van Usher syndroom geen kwestie van een ‘game over’, maar van een ‘game changer’. Dat geloof ik niet alleen, dat wéét ik. Omdat ik mensen met Usher heb ontmoet die dat iedere dag opnieuw bewijzen. Zij leiden een zelfstandig leven, met een studie, een baan, een familie, met reizen en sporten. En ja daar hebben ze soms hulp bij nodig, so what? Dat doet niets of aan hun levenskwaliteit of aan wie ze zijn als persoon. Hulp vragen vergt moed, heel veel moed, daarvoor moet je eerst accepteren dat je hulp nodig hebt. En dat is een proces van lange adem. Maar het geeft je ook je vrijheid terug.

 ‘I think that so many people try to avoid what’s happening to them […] all in an effort to avoid what they’re most afraid of and that is their own vulnerability. Having a condition like this requires you to accept your vulnerability; it’s a very, very difficult thing to do. I think that sometimes people look at someone like me and think that I’m invincible, and I’m not. The only difference is that I really allow people to know that this is who I am, that I’m going both deaf and blind. Most importantly, I’m not ashamed of it.’ 

Dat zijn de inspirerende woorden van Rebecca Alexander, Usher type 3, 40 jaar, ze woont en werkt in New York.

Ik pretendeer niet te weten hoe te moeten omgaan met het hebben van Usher. Kijk naar Lotte en Roos, zij doen dat allebei op hun eigen manier. En dat is okay. Het één is niet beter of slechter dan het ander. Ik heb een beetje Lotte en Roos in mij. Ik wil ook liever wegkijken als ik iemand met een taststok zie, dat beeld is nog te onwerkelijk, te rauw, te confronterend. Leven in het nu, in het moment, niet te ver vooruit kijken. Net als Roos moet ik zeggen dat Usher ons ook al veel moois heeft gebracht. En dat bedoel ik niet pathetisch. Natuurlijk had ik liever dat mijn zoon het niet had, laten we eerlijk zijn. Maar de verbondenheid die ik voel met andere families, de mensen die we al mochten ontmoeten, de kracht en inspiratie die dat geeft, de manier waarop wij hier als familie mee omgaan. Dat geeft hoop, dat geeft moed.

Dankjewel lieve en moedige Lotte en Roos om de camera’s toe te laten in jullie leven en aan Nederland te laten zien wat de impact is van Usher syndroom. ‘It’s not always the funnest deal except it’s got the best people.’

De documentaire ‘Voor het donker wordt’ is hier terug te bekijken.